場所

姶良文化会館（加音ホール） 鹿児島県姶良市加治木町木田5348-185

日時

2017年9月3日（日）10~16:30

主催

SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会

共催

NPO 法人 ICT 救助隊、NPO 法人 日本ホスピタル・プレイ協会

協賛

田辺三菱製薬

受講料

無料

ホスピタル・プレイ・スペシャリストによる「遊び」体験、
最新のコミュニケーション機器展示、
ICT 救助隊による「スイッチ」「コミュニケーション機器」の適応相談ができます。

看護師などの医療職、介護職、学生、ボランティア、ご家族など、患者さんに関わる方、
あるいはこれから関わろうとする支援者の方にぜひ知っていただきたい内容です。

【日 時】 2017年9月3日（日）
第1部 10:00~11:30（ 受付開始は9:30）
松平千佳（静岡県立大学短期大学部 准教授）による講演
『病児・障がい児とホスピタル・プレイ』
第2部 13:00~16:30（ 受付開始は12:30）
コミュニケーション機器＆ホスピタル・プレイ 体験・相談会

【会 場】 姶良文化会館（加音ホール）
(〒899-5241 鹿児島県姶良市加治木町木田5348-185)

【会場アクセス】
■車 鹿児島空港から20分
九州自動車道加治木ＪＣＴから10分
■ＪＲ 日豊本線『錦江駅』下車後，徒歩20分
■バス 東岩原バス停下車後，徒歩10分

参加費無料
どなたでも参加いただけます!
(ただし、懇親会に参加される場合は別途会費をいただきます)

主 催 : SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会
共 催 : NPO 法人 ICT 救助隊、NPO 法人 日本ホスピタル・プレイ協会
協 力 : 松平千佳（静岡県立大学短期大学部 准教授）
伊藤史人（島根大学総合理工学科 助教）
佐々木千穂（熊本保健科学大学 准教授）
九州地区e-AT研究会
＊田辺三菱製薬『手のひらパートナープログラム』対象事業

【SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会 とは】
脊髄性筋萎縮症( SMA、ウェルドニッヒ・ホフマン病およびクーゲルベルグ・ヴェランダー病を含む)は、脊髄の運動神経細胞(脊髄前角細胞)
の病変によって起こる神経原性の筋萎縮症で 、2009年(平成21年)10月に国の特定疾患に追加指定された難病の1つです。
主に乳幼児期に発症し、現時点では根本的治療法が確立していないため、各方面で長期にわたる支援が必要となります。
SMA家族の会は、SMAの患者本人とその家族、医療関係者、支援者、ボランティアによるグループで、SMAの治療研究を促進するための活動にとどまらず、患者・家族のQOL向上に向け医療・福祉・教育などさまざまな情報を収集し、発信しています。

【NPO 法人 ICT 救助隊 とは】
難病患者や重度障害者の方のコミュニケーションを、ICT(情報通信技術)を活用して支援するNPO法人です。
進行性疾患の場合、患者や家族は、疾患を受け入れることや日常的な介助で手一杯となり、コミュニケーションが取りづらくなっても相談することができません。
また、IT支援機器がそろっていても、患者自身や家族、ヘルパーが使い方を理解していないために、活用できていない現状があります。
こうした機器を十二分に活用するためには、IT技術や知識をもった支援者が必要となります。
個別訪問による直接的サポートの提供、自作スイッチや機器、装置の貸し出し、支援者養成講座の開催を通して、難病患者や重度障害者のICT活用を推
進し、さらに ICTを利用したコミュニケーションを広く一般の方に知ってもらうための活動に取り組んでいます。

【NPO 法人 日本ホスピタル・プレイ協会 とは】
ホスピタル・プレイ・スペシャリスト（HPS）は遊びの力をメディアとして使い、医療と病児をつなぐ専門職です。
平成19年より日本でも養成が始まったHPSは、日本全国の病院や療育施設などでやさしい医療を提供する活動を行っています。
遊びは子ども期を最も顕著に表す活動で、子どもの命を輝かせるために必要不可欠なものですが、病気や障害のある子どもたちは、生命を保障するという大義名分のもとに、遊びの活動を阻害されてしまう可能性があります。
病気や障害があるからこそ、治療や処置の中でも子どもが不必要な痛みや恐怖を感じることなく、医療に対し安心感をもち続けられるよう、遊びの力が必要であるとHPSは考えます。
HPSはきょうだいに対しても支援を行います。
すべての子どもが豊かに遊び、豊かに育まれるよう、ホスピタル・プレイの必要性を社会に働きかけています。

お申し込み・お問い合わせは
SMA 家族の会事務局 (smajimkyoku@sma-kazoku.net) までメールでお願い致します。

チラシは以下からダウンロードできます。
コミュニケーション機器ホスピタルプレイ体験相談会