場所

独立行政法人国立病院機構大牟田病院
機能訓練室(福岡県大牟田市橘1044-1)

日時

支援者向け講座：2014年9月13日（土）10:00〜16:00， 定員30名
（定員に達した場合は、参加をお断りすることもございます）
スイッチ相談会：2014年9月14日（日） 10:00〜16:00
（懇親会17時30分まで）

主催

NPO法人ICT救助隊

協賛

NEC CSR 社会貢献室

受講料

無料

＊この講座は終了しました。

SMA（脊髄性筋萎縮症）の中でも重症の1型は、発症は生後6ヶ月まで、生涯坐位保持不可能で人工呼吸器を使用しなければ2歳までに亡くなると言われています。多くの SMA1型児は発声ができませんが、意思伝達装置等の機器とそれらの操作をするための入力スイッチの使用により、コミュニケーションが可能になる児が多数います。

しかしながら、患者数は 1,000人と推定されている希少疾患であるため、リハビリテーションに関わるスタッフも疾患に対する経験が乏しく、支援が十分に受けられていないという現状があります。そこで、1日目に発達支援を重視したアプローチといった幼児への支援について、専門家の講義を取り入れた支援者向けの講習会を行い、2 日目には当事者に参加してもらいながら、事例検討や機器体験によって、実際の支援を行うプログラムに取り組みました。
1日目のスイッチ作成では、ALSと筋ジスの当事者2名が参加し、自分が使えるスイッチを支援者と一緒に作成しました。
2日目は3件の事例検討を当事者家族や前日の講座を受講した専門職と行い、スイッチの作成や機器体験により導入への道筋をつけました。

なお、本講座は、独立行政法人国立病院機構大牟田病院と、SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会の協力でおこなわれました。

【カリキュラム】

13日（土）支援者向け講座
講演「SMA（脊髄性筋萎縮症）に対するコミュニケーション支援の実際」 熊本保健科学大学保健科学部 リハビリテーション学科言語聴覚学専攻 准教授 言語聴覚士・佐々木千穂先生

機器体験 レッツチャット、トーキングエイドfor ipad、 意思伝達装置「伝の心」、視線入力トビーなど

スイッチの適合、おもちゃの工夫、移動型電動遊具など

参加者のみなさんで集合写真

懇親会の様子

14日（日）スイッチ相談会
機器展示と、スイッチや機器操作の相談会です。 SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会を通して、相談者を募集します。 支援者向け講座に参加された方には、機器の説明やスイッチ相談のお手伝いをお願いします。

【アンケートから（抜粋）】

1.受講しての感想、聞きたかったことなどをお書きください。
●SMAに対するコミュニケーション支援の実際
・小児に対する講義でしたが、成人にも多く当てはまるところがあり、とても多くのことを学ばせていただきました。今までの臨床経験を整理するのにもよい機会となりました。ありがとうございました。
・小児に関わることがなくなってきていますが、今の成人の仕事でも思い当たることもあり、勉強になりました。コミュニケーションエイドは最初の導入が大変ですが、いろいろ考えさせられました。

●機器体験
・どんどん新しい機械が出てきていて、機能も付加されているので、新しい情報がわかりよかったです。
・今日一日だけだったので、もっといろいろ知りたいと思いました。
・実際に操作したことがあまりなかったので、今後の業務に参考になると思います。勉強になりました。

●スイッチとブザーの製作
・大変でしたが、とてもいい経験になりました。ナースコールとの違いなど勉強になりました。
・難しかったが、慣れると作れるようになるかなと思った。また挑戦してみたい。

●スイッチ体験会(9/14)
・新しい機械をいろいろできてよかった。

2. その他ご意見やご感想、お気づきの点がありましたらお書きください。
・中身の濃い、いい講座をありがとうございました。

3.次回コミュニケーション支援の講座を受けるとしたらどのような内容を希望されますか。
・iPad の使用方法をもう少し詳しく知りたい。OT 向けですが、設定のポイントなどを。
・成人の方への支援の実際、AAC 導入のタイミングなど。
・ALS の症例の方へのスイッチ選択のタイミング等、個別のケースの講演があるとうれしいです。

●スイッチ体験会参加の当事者ご家族からの感想
直接様々な意志伝達機器に触れることが出来る機会はなかなかありませんので、大変貴重な体験会でした。 今、解決したい問題をピンポイントで丁寧に解決していただいて気持ちがすっきりしました。 一つ情報が欲しかったのは、ベットサイド用やバギーなどでの移動時用のタブレットなどを取り付けるアームの展示も欲しかったです。 伝達機器があってもそれを常に使用しようと思ったら、用途にあったアームの情報が欲しいかなと。以前アームを探していてどれが良いのかわからなかったからです。

娘は、まだスイッチにおいて不便がさほどないため、正直、何の考えもなく参加しましたが、 I型の患者さんのご家族のお話をお聞きして、スイッチ一つが本当にSMAの患者さんたちにとって大切なものだと、今更ながら感じました。私が機械音痴なので、感想も何とも言い難いですが…. やはりタブレットがこれから主流になりそうなので、タブレットのことについてもう少しお話 を聞きたかったです。
具体的に何が?と言われると困るのですが、SMA ならではの使い方や、補助具などです。でも、色々見せて頂けて、とても勉強になりました。 私達の知らない間にも、色々考えてくださっている企業や団体があるのだと、嬉しくなりました。なかなか自分だけでは、調べるのにも限度がありますし、IT 関連は日々進化しますから、こ のような会は定期的に開催してほしいと切に願います。

電動車椅子を 1 スイッチで操作できる物があると分かって、1番知りたかった情報でしたので、 大変嬉しかったです。 うちの娘にも電動車椅子が上手く操作できる日がくるかも!と期待しています。PTの先生と一緒にこの情報を活用して、なるべく早く実用化したいと思います。
また、手作りのくまモンスイッチを頂き、本人がとても喜んでいました。ありがとうございました。やはり子供にとっては見た目も重要なんだなー、と改めて思い知らされました。早速手持ちの PPS スイッチのカバーもフェルトで作り（本人希望によりアイスクリームの形に）まし た。娘も嬉しそうです。
当日は参加が大変遅れてしまったため、懇親会の合間に電動遊具に乗ったり、とお騒がせして しまい申し訳ありませんでした。 個人的にももう少し最新機器や他のスイッチ展示なども見てみたかったので、時間がなくてち ょっと残念でした。
次回はもっとゆっくり見られるように早めに参加したいと思います。