Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）とは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、毎年2月末日に世界で開催されているイベントです。
開催日時：
2017年2月28日（火）11:00 – 21:00
開催場所：
新丸ビル３F　アトリウム（東京都千代田区丸の内1-5-1）
Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）

このイベントのワークショップセッション 「透明文字盤でおしゃべりしましょう！」（14時20分～15時）をICT救助隊と日本ALS協会の岡部さんをはじめ患者さんたちが担当します。
ぜひ、会場で一緒に透明文字盤でおしゃべりしてください！！
プレスリリース